Atteinte d’une pathologie rare, elle se dévoile sur Instagram

Sara Guerts a une vingtaine d’années et elle souffre d’une pathologie rare. Elle est effectivement atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos. Après une adolescence difficile, elle a décidé de se dévoiler sur Instagram.

Le syndrome d’Ehlers-Danlos regroupe plusieurs affections génériques rares et orphelines. Découvert au XXe siècle par Edvard Ehlers et Hanri-Alexandre Danlos, il touche essentiellement le collagène et il se manifeste de différentes manières en fonction des cas.

Sara

Chez certaines personnes, il entraîne ainsi l’apparition spontanée d’hématomes ou encore une hyperélasticité de la peau.

Ehler-Danlos, un syndrome difficile à vivre

Pour ne rien arranger, ce mal s’accompagne également de douleurs chroniques invalidantes se manifestant sous la forme de crises ponctuelles. Dans le meilleur des cas, ces dernières durent seulement quelques jours, mais il arrive aussi qu’elles s’étendent sur plusieurs mois.

Malgré les recherches menées ces dernières années, les médecins n’ont pas encore réussi à mettre au point un traitement efficace contre cette maladie.

Sara a découvert qu’elle était atteinte de cette maladie à l’âge de dix ans. Chez elle, le syndrome rend sa peau très élastique. Elle en a beaucoup souffert et elle a ainsi passé toute son adolescence à cacher son corps.

Tout a cependant changé en septembre 2015. Sara a en effet décidé d’affronter ses complexes et de participer à un projet photographique un peu particulier baptisé Love your lines. Le concept était relativement simple et il consistait ainsi à mettre en avant des hommes et des femmes sans le moindre artifice et sans la moindre retouche afin de célébrer la diversité.

La diversité est une force, pas une menace

Les retours des internautes ont été extrêmement positifs et Sara a alors compris que sa différence pouvait devenir une force. Elle s’est donc lancée et elle a créé un compte sur Instagram, un compte sur lequel elle partage ses aventures quotidiennes et ses pensées.

Suivie par un peu plus de six mille abonnés, Sara s’est donc fixé pour objectif de changer le regard des gens sur les personnes souffrant de ce syndrome… tout en montrer à chacun qu’il est parfaitement possible d’apprendre à s’aimer malgré ses défauts.

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