Chris, l’homme qui veut soigner lui-même sa maladie génétique

Chris était un jeune homme plein d’avenir, jusqu’au jour où tout a basculé suite à une banale fièvre. Il a contracté la rétinite pigmentaire de type 25, une maladie génétique très rare et incurable qui fait perdre progressivement la vue. Pour protéger ses yeux et retarder l’échéance, Chris ne sort plus de chez lui, préférant désormais vivre dans le noir.

Dans un mail échangé avec le site Motherboard, Chris raconte que malgré toutes ses précautions, il ne pourra pas échapper à la cécité si rien n’est fait. Les médecins sont pourtant formels, la rétinite pigmentaire est irréversible. C’est ainsi que Chris a décidé de trouver un remède par lui-même en s’aménageant un petit laboratoire dans son garage.

Depuis un mois, le jeune homme travaille sur un traitement baptisé OpenEYS en se basant sur des travaux découverts sur internet ou dans des revues scientifiques.

Comment Chris compte-t-il s’y prendre ?

Avant tout, il faut savoir que la rétinite pigmentaire de type 25 est causée par la mutation du gène EYS. Normalement, ce gène protège les photorécepteurs qui recouvrent la rétine de l’œil et permettent de voir. Une fois muté, il fait exactement le contraire en rongeant progressivement les cellules nerveuses jusqu’à ce qu’elles aient toutes disparu.

Avec OpenEYS, Chris essaie de modifier génétiquement des cellules à l’aide du ciseau génétique CRISPR-Cas9 pour les faire produire des protéines EYS parfaitement saines. Il compte ensuite s’injecter les cellules dans le blanc des yeux. D’après ses estimations, une injection tous les 6 à 18 mois pourrait le sauver de la cécité.

Une entreprise risquée selon les experts

Si Chris est fermement déterminé à se guérir lui-même, son projet n’est pas sans risque. Le jeune homme n’y connait pas grand-chose en génétique, en biologie ou en ophtalmologie. Chris précise cependant avoir soigneusement étudié les travaux avant de tenter OpenEYS.

Certains experts se montrent cependant très sceptiques quant aux chances de réussite du jeune homme. Selon Thierry Léveillard, docteur en biologie cellulaire et moléculaire, « On ne peut pas faire de cultures de cellules dans un garage. » Il est également convaincu que l’absence de connaissances et savoir-faire spécifiques rend OpenEYS irréaliste.

Chris reste cependant optimiste et prévoit de lancer une campagne de crowdfunding pour financer son projet. Il compte sur les internautes pour le soutenir et lui apporter leur aide.